學(xué)黨史、悟思想、辦實(shí)事、開(kāi)新局。為把黨史學(xué)習(xí)教育落到實(shí)處，切實(shí)為群眾解難題、辦實(shí)事，進(jìn)一步加強(qiáng)地中海貧血防治宣傳教育，5月8日，貴陽(yáng)市婦幼保健院在門(mén)診前廣場(chǎng)開(kāi)展了世界地貧日暨造血干細(xì)胞移植三周年義診宣傳活動(dòng)。黨委副書(shū)記張崇軍、兒童血液科主任張景榮、副主任王彩麗、優(yōu)生遺傳科主任楊雪、院辦主任冷毅、宣教科科長(zhǎng)王彥德、研究所支部、臨床三支部、行政支部等黨員以及各科室醫(yī)護(hù)人員參加了義診和志愿者服務(wù)活動(dòng)。

2021年5月8日是第28個(gè)“世界地貧日”，今年的活動(dòng)主題是“防治地貧，健康孕育”。在宣傳義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，前來(lái)咨詢(xún)的群眾絡(luò)繹不絕，義診專(zhuān)家們?yōu)樗麄兡托慕獯鹩嘘P(guān)地中海貧血診療、造血干細(xì)胞移植術(shù)及其他血液疾病的相關(guān)問(wèn)題，并發(fā)放了《地中海貧血的篩查及產(chǎn)前診斷》、《地中海貧血防治健康教育知識(shí)問(wèn)答》以及《母嬰艾滋病、乙肝、性病的阻斷措施》等健康教育宣傳資料2000余份，接受群眾咨詢(xún)300余人。醫(yī)護(hù)人員和志愿者還裝扮成卡通玩偶形象為小朋友們送上氣球。宣教科制作了宣傳展板在門(mén)診前廣場(chǎng)進(jìn)行擺放，吸引了大批群眾前來(lái)觀看。同時(shí)還邀請(qǐng)了貴州電視臺(tái)《百姓關(guān)注》、《法治第1線》、貴陽(yáng)電視臺(tái)《新聞聯(lián)播》、《直播貴陽(yáng)》、《貴州日?qǐng)?bào)》、《多彩貴州網(wǎng)》及《貴陽(yáng)晚報(bào)》等多家媒體進(jìn)行了采訪報(bào)道。

地中海貧血是一組由于珠蛋白基因缺陷導(dǎo)致珠蛋白肽鏈合成障礙的遺傳性溶血性疾病，是嚴(yán)重影響兒童健康及出生人口素質(zhì)的地方高發(fā)出生缺陷性疾病。地貧是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，我國(guó)長(zhǎng)江以南的廣大區(qū)域高發(fā)，貴州地區(qū)也是高發(fā)地之一。

地貧臨床癥狀輕重不一，大多表現(xiàn)為慢性進(jìn)行性溶血性貧血，重型β-地中海貧血的患者由于基因缺陷，不能合成血紅蛋白，若不治療，患兒多于5歲前死亡，該病須終生依賴(lài)輸血（約每月1次）、祛鐵治療以改善癥狀和維持生命。

造血干細(xì)胞移植是目前臨床治愈重型地中海貧血唯一方法，能讓患者脫離終生輸血，成功率高達(dá)90%以上。自2018年5月貴陽(yáng)市婦幼保健院建成貴州省首個(gè)兒童造血干細(xì)胞移植倉(cāng)以來(lái)，現(xiàn)已成功開(kāi)展異基因造血干細(xì)胞、外周血干細(xì)胞、骨髓干細(xì)胞及臍血干細(xì)胞等多項(xiàng)技術(shù)，并且是貴州省首家獲批備案進(jìn)行非血緣關(guān)系造血干細(xì)胞移植（首家應(yīng)用中華骨髓庫(kù)配型進(jìn)行移植）的專(zhuān)科兒童醫(yī)院，同時(shí)我院是地中海貧血診療的定點(diǎn)醫(yī)院，重型地中海貧血移植已納入大病醫(yī)保政策，患兒家庭只需自己承擔(dān)百分之二十的移植費(fèi)用，這大大減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

為了更好的為地貧患兒提供完善的醫(yī)療服務(wù)，我院兒童血液科組建了一支專(zhuān)業(yè)的地貧醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，制定了地貧診療流程，包括對(duì)在我院診斷的地貧患者及家庭進(jìn)行全面的治療、護(hù)理及生活指導(dǎo)，同時(shí)為他們申請(qǐng)大病醫(yī)保和慈善救助，讓地貧家庭能夠治得起病。

我院兒童血液科現(xiàn)與北京兒童醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、上海兒科研究所等移植團(tuán)隊(duì)保持緊密聯(lián)系，已成功開(kāi)展了15例造血干細(xì)胞移植術(shù)，是貴州省內(nèi)兒童造血干細(xì)胞移植開(kāi)展例數(shù)最多的中心，其中有12例重型地中海貧血患兒移植成功并脫離輸血。

貴陽(yáng)市婦幼保健院兒童醫(yī)院擴(kuò)建項(xiàng)目即將建成，兒童血液科有首批4個(gè)移植倉(cāng)投入使用。屆時(shí)，患兒將不用出省就能完成移植，并享受?chē)?guó)內(nèi)頂尖移植專(zhuān)家的遠(yuǎn)程指導(dǎo)治療。

重型地中海貧血難治但可預(yù)防，在地貧高發(fā)地區(qū)開(kāi)展婚前孕前以及產(chǎn)前地貧篩查、診斷及干預(yù)，防止重型地貧兒出生，是防控地貧、提高人口素質(zhì)、減輕家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)的最有效措施。

我院希望通過(guò)此次義診活動(dòng)，讓社會(huì)各界加強(qiáng)地貧防治意識(shí)，堅(jiān)持預(yù)防為主、防治結(jié)合，同時(shí)為地貧患兒提供更多、更好的醫(yī)療服務(wù)，造福全省兒童，讓每個(gè)新生命健康孕育，每個(gè)兒童健康成長(zhǎng)。（文/宣教科 賈璐璐）