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【院科要聞】“2024為愛吶罕·罕見病多學(xué)科聯(lián)合會診及罕見病義診活動”于3月1日上午成功開展

發(fā)布時間：2024-03-28 08:06 本文來源： 宣傳科
罕見病又稱“孤兒病”，它特指那些發(fā)病率極低、患病人數(shù)極少的一大類疾病。由于單個病種患病人數(shù)相對較少，因此極易被醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)及社會各界忽視。盡管基因測序技術(shù)飛速發(fā)展使得越來越多的罕見病得以為人所知，但仍面臨無藥可治或是昂貴藥費的尷尬。

第17屆“國際罕見病日”，為推進罕見病診療，讓更多人了解罕見病，關(guān)注罕見病兒童，由我院主辦的“2024為愛吶罕·罕見病多學(xué)科聯(lián)合會診及罕見病義診活動”于3月1日上午成功開展。

此次活動由我院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝科、腎內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、神經(jīng)科、呼吸科、消化科、血液科、普婦科、泌尿外科、優(yōu)生遺傳科、心理科、眼科、麻醉科、醫(yī)學(xué)影像科、超聲醫(yī)學(xué)科、法規(guī)科共同參與，活動現(xiàn)場秩序井然，我院專家根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果提供診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢等全方位服務(wù)。在此期間，發(fā)放罕見病宣傳資料百余份。
同時，貴陽市罕見病中心在邵曉珊院長的帶領(lǐng)下，集結(jié)我院優(yōu)勢學(xué)科專家在兒童罕見病診療中心開展罕見病多學(xué)科聯(lián)合會診。
針對兩例罕見病病例進行特需疑難病多學(xué)科聯(lián)合會診（MDT)討論，會診專家經(jīng)提前查閱患兒病史資料，現(xiàn)場聽取病歷匯報，解讀影像、病理、實驗室結(jié)果，然后進行系統(tǒng)分析，充分討論，參照MDT診療意見完善相關(guān)檢查，制訂了個體化的綜合治療方案。

（院長邵曉珊現(xiàn)場聽取匯報）

（兒童內(nèi)分泌遺傳代謝科楊瑩主任做病例匯報）

（兒童腎臟科李宇紅主任做病例匯報）

（我院各優(yōu)勢學(xué)科專家開展會診）

 

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【院科要聞】“2024為愛吶罕·罕見病多學(xué)科聯(lián)合會診及罕見病義診活動”于3月1日上午成功開展